Fundacja na rzecz Poli Betkier i walki z zespołem Retta
Milczący Anioł*
Mianem milczących aniołów często nazywa się dziewczynki z zespołem Retta. Choć w pierwszych miesiącach życia rozwijają się prawidłowo, z czasem tracą mowę i sprawność rąk. Nie przestają jednak okazywać emocji – robią to spojrzeniem i uśmiechem, które mówią więcej niż słowa.
Nasza misja
Naszą misją jest zapewnienie Poli Betkier, a w przyszłości także innym dzieciom chorującym na zespół Retta dostępu do nowoczesnych terapii, rehabilitacji i wsparcia, a także budowanie świadomości społecznej na temat tej rzadkiej choroby genetycznej.
Co robimy
Zbieramy środki na leczenie i rehabilitację zmagających się z chorobami. Budujemy społeczność wsparcia dla rodzin o złożonych potrzebach i szerzymy wiedzę o zespole Retta w Polsce, by zwiększać świadomość i dostęp do skutecznej pomocy.
Nasi podopieczni
Pola Betkier
Pola Betkier z Kluczborka ma dopiero dwa lata, a już toczy nierówną walkę z przeciwnikiem, którego żadne dziecko nie powinno znać – zespołem Retta.
● zespół Retta - informacje
● Misja fundacji
Naszą misją jest zapewnienie Poli Betkier, a w przyszłości także innym dzieciom chorującym na zespół Retta dostępu do nowoczesnych terapii, rehabilitacji i wsparcia, a także budowanie świadomości społecznej na temat tej rzadkiej choroby genetycznej.
Dążymy do tego, by żadna rodzina nie została sama w walce, a każde dziecko miało szansę na dostęp do nowoczesnych terapii i nadziei na powrót do zdrowia.
Realizujemy tę misję poprzez:
- pozyskiwanie środków na leczenie, rehabilitację oraz sprzęt medyczny,
- działania edukacyjne, zwiększające świadomość objawów, diagnozy i wsparcia dla rodzin,
- transparentność w wykorzystaniu środków oraz budowanie wspólnoty darczyńców i partnerów.
● Kim jesteśmy
Fundacja Pola Betkier Foundation została powołana w 2025 roku, w odpowiedzi na wyjątkową historię Poli Betkier — dwulatki z Kluczborka, która choruje na zespół Retta. Od momentu diagnozy jej rodzice postawili sobie jeden cel: nie pozwolić chorobie zabrać wszystkiego, co Pola może mieć — radość dzieciństwa, rozwój, możliwość komunikowania się ze światem.
Jako Fundacja jesteśmy organizacją pożytku publicznego (OPP) zarejestrowaną pod numerem KRS 0000396361, NIP 7011276643. Naszą działalność prowadzimy zgodnie ze Statutem, z zasadą pełnej transparentności i odpowiedzialności wobec darczyńców.
Specjalizujemy się w:
- zbieraniu środków na leczenie i rehabilitację Poli oraz potencjalnie innych dzieci w podobnej sytuacji,
- budowaniu społeczności wsparcia wokół rodzin dzieci ze złożonymi potrzebami,
- upowszechnianiu wiedzy o zespole Retta w Polsce.
Wierzymy, że dzięki połączeniu wiedzy, zaangażowania i otwartości — możemy zmieniać rzeczywistość dzieci takich jak Pola.
● Co robimy
Nasze działania
Zbieramy środki na leczenie Poli Betkier – m.in. zakup nierefundowanego leku, intensywną rehabilitację, sprzęt medyczny i wsparcie terapeutyczne.
Obecny cel: 3-letni koszt leczenia – ponad 2 miliony złotych rocznie.
Prowadzimy kampanie edukacyjne na temat zespołu Retta.
Publikujemy artykuły, organizujemy wydarzenia, wsparcie dla rodziców.
Budujemy sieć partnerów.
Darczyńców, firm, instytucji, by wspólnie działać w duchu odpowiedzialności społecznej i zwiększać skalę wsparcia.
● Ty też możesz pomóc
Pola Betkier z Kluczborka ma dopiero dwa lata, a już toczy nierówną walkę z przeciwnikiem, którego żadne dziecko nie powinno znać – zespołem Retta.
To rzadka, genetyczna choroba, która krok po kroku odbiera jej sprawność, mowę i samodzielność. Jedyną szansą, by zatrzymać rozwój choroby, jest specjalistyczny lek dostępny tylko w USA oraz intensywna rehabilitacja. Dzięki temu Pola ma szansę zachować sprawność do czasu, gdy pojawi się terapia genowa – jedyna metoda, która może całkowicie odwrócić skutki choroby. Im lepszy będzie jej stan, tym większa szansa na pełny sukces terapii.
Nie wyleczy jej całkowicie, ale da Poli cenny czas i możliwość, by zatrzymać utratę zdobytych umiejętności i przygotować się do terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest już w zaawansowanym stadium badań klinicznych. Każdy dzień bez leku to ryzyko utraty kolejnych zdolności – dlatego tak ważne jest, aby Pola mogła go otrzymać jak najszybciej.
Ogromną szansą dla Poli jest pierwszy na świecie lek w formie syropu, który hamuje postęp choroby.
Nie wyleczy jej całkowicie, ale da Poli cenny czas i możliwość, by zatrzymać utratę zdobytych umiejętności i przygotować się do terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest już w zaawansowanym stadium badań klinicznych. Każdy dzień bez leku to ryzyko utraty kolejnych zdolności – dlatego tak ważne jest, aby Pola mogła go otrzymać jak najszybciej. Koszt leczenia jest jednak ogromny...
Ponad 2 miliony złotych rocznie...
Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc. To właśnie dzięki temu lekowi Pola ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.
Koszt leczenia jest jednak ogromny...
Ponad 2 miliony złotych rocznie...
Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc. To właśnie dzięki temu lekowi Pola ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.
Do tej pory udało się zebrać
772 073zł
Kwota zebrana dzięki siepomaga.pl
40 000zł
Kwota wpłacona na konto Fundacji Poli Betkier
Data aktualizacji: 13.10.2025 r.
● Jak wpłacić darowiznę?
01
wyślij SMS
na numer
75365
o treści
0840116
02
przekaż 1,5% podatku
numer KRS
0000396361
cel szczegółowy
0840116 Pola
03
przelew tradycyjny
numer konta
PL63 1140 2004 0000 3802 8606 8909
odbiorca
Fundacja Pola Betkier Foundation
tytułem
Darowizna
● historia wpłat
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni naszym darczyńcom, dzięki wsparciu których każdego dnia jesteśmy bliżej celu - szansy na wyleczenie Poli.
Dziękujemy z całego serca! ❤️
● dzieje się
Nadchodzące wydarzenia
Usługi fryzjerskie
Kolędowanie na góralską nutę
Wspólne kolędowanie
Karnawałowy Bal Charytatywny
● działo się
Tak wspieraliście Polę ❤️
