13 sierpnia 2025 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwojowe” i nasza córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu...

Słowa lekarzy były bezlitosne – Państwa córka choruje na Zespół Retta. Ciężko opisać, co wtedy czuliśmy – ogromny smutek, lęk, złość, niedowierzanie? Chyba wszystko na raz. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa... Natomiast jedno wiedzieliśmy na pewno – zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszą córeczkę!

W pierwszych miesiącach życia nic nie wzbudzało naszego niepokoju. Pola rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, gaworzyła. Trafiliśmy na rehabilitację z powodu asymetrii i obniżonego napięcia mięśniowego – lekarze uspokajali nas, że to częsty problem u dzieci i wystarczy więcej ćwiczeń. Regularnie rehabilitowaliśmy Polusię czekając na efekty. One przychodziły, lecz z opóźnieniem.

Pierwsze ważne umiejętności takie jak samodzielne siadanie czy czworakowanie pojawiły się dopiero w 10 miesiącu. Choć było to później niż u rówieśników, nadal w granicach norm rozwojowych dla dzieci. Niestety, z czasem zamiast dalszych postępów, nastąpił regres... Pola nagle zamilkła, przestała gaworzyć i traciła swoje umiejętności – nawet utrzymanie w dłoniach łyżeczki czy ulubionej zabawki sprawiało jej coraz większą trudność.

A przecież zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie życie z dwuletnim dzieckiem. Miały być pierwsze słowa, jazda na rowerku, bieganie po trawie i milion pytań „dlaczego?”. Tymczasem dzieciństwo Poli, zamiast być pełne uśmiechu, zamieniło się w codzienną walkę z chorobą, której nie jest w stanie zrozumieć.

Każdego dnia może nastąpić regres, który odbierze jej kolejne umiejętności, a w przyszłości mogą pojawić się napady padaczkowe – częsty i groźny objaw Zespołu Retta.