Milczący Anioł*
*Mianem milczących aniołów często nazywa się dziewczynki z zespołem Retta. Choć w pierwszych miesiącach życia rozwijają się prawidłowo, z czasem tracą mowę i sprawność rąk. Nie przestają jednak okazywać emocji – robią to spojrzeniem i uśmiechem, które mówią więcej niż słowa.
Czym jest zespół Retta?
Zespół Retta to rzadkie zaburzenie rozwoju, które najczęściej dotyka dziewczynki. Dziecko rozwija się początkowo prawidłowo, ale z czasem traci wcześniej nabyte umiejętności, takie jak mowa czy sprawność rąk. Chorobie często towarzyszą trudności z poruszaniem się, oddychaniem i komunikacją. Mimo to osoby z zespołem Retta potrafią nawiązywać emocjonalny kontakt i potrzebują stałego wsparcia oraz opieki.
● Historia Poli
13 sierpnia 2025 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwojowe” i nasza córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu...
Słowa lekarzy były bezlitosne – Państwa córka choruje na Zespół Retta. Ciężko opisać, co wtedy czuliśmy – ogromny smutek, lęk, złość, niedowierzanie? Chyba wszystko na raz. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa... Natomiast jedno wiedzieliśmy na pewno – zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszą córeczkę!
W pierwszych miesiącach życia nic nie wzbudzało naszego niepokoju. Pola rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, gaworzyła. Trafiliśmy na rehabilitację z powodu asymetrii i obniżonego napięcia mięśniowego – lekarze uspokajali nas, że to częsty problem u dzieci i wystarczy więcej ćwiczeń. Regularnie rehabilitowaliśmy Polusię czekając na efekty. One przychodziły, lecz z opóźnieniem.
Pierwsze ważne umiejętności takie jak samodzielne siadanie czy czworakowanie pojawiły się dopiero w 10 miesiącu. Choć było to później niż u rówieśników, nadal w granicach norm rozwojowych dla dzieci. Niestety, z czasem zamiast dalszych postępów, nastąpił regres... Pola nagle zamilkła, przestała gaworzyć i traciła swoje umiejętności – nawet utrzymanie w dłoniach łyżeczki czy ulubionej zabawki sprawiało jej coraz większą trudność.
Dziś nasza córeczka nie chodzi, nie stoi samodzielnie, nie mówi, nie wskazuje palcem, nie komunikuje swoich potrzeb. Każdy jej płacz to dla nas zagadka – czy jest głodna, zmęczona czy może choroba znów zabiera jej kolejne umiejętności?
A przecież zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie życie z dwuletnim dzieckiem. Miały być pierwsze słowa, jazda na rowerku, bieganie po trawie i milion pytań „dlaczego?”. Tymczasem dzieciństwo Poli, zamiast być pełne uśmiechu, zamieniło się w codzienną walkę z chorobą, której nie jest w stanie zrozumieć.
Każdego dnia może nastąpić regres, który odbierze jej kolejne umiejętności, a w przyszłości mogą pojawić się napady padaczkowe – częsty i groźny objaw Zespołu Retta.
Ogromną szansą dla Poli jest pierwszy na świecie lek w formie syropu, który hamuje postęp choroby.
Nie wyleczy jej całkowicie, ale da Poli cenny czas i możliwość, by zatrzymać utratę zdobytych umiejętności i przygotować się do terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest już w zaawansowanym stadium badań klinicznych. Każdy dzień bez leku to ryzyko utraty kolejnych zdolności – dlatego tak ważne jest, aby Pola mogła go otrzymać jak najszybciej.
Koszt leczenia jest jednak ogromny...
Ponad 2 miliony złotych rocznie...
Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc. To właśnie dzięki temu lekowi Pola ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.
Koszt leczenia jest jednak ogromny...
Ponad 2 miliony złotych rocznie...
Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc. To właśnie dzięki temu lekowi Pola ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.
Do tej pory udało się zebrać
772 073zł
Kwota zebrana dzięki siepomaga.pl
40 000zł
Kwota wpłacona na konto Fundacji Poli Betkier
Data aktualizacji: 13.10.2025 r.
● Ty też możesz pomóc
Polusia to nasze pierwsze i jedyne dziecko. Upragnione, wyczekane, wymarzone.
Jej narodziny były spełnieniem marzeń – chcieliśmy pokazywać jej świat, wspólnie podróżować i cieszyć się zwykłą codziennością. Dziś mamy tylko jedno marzenie – aby Pola dostała szansę na zdrowie i normalne życie.
Dlatego błagamy o pomoc. Bez Państwa wsparcia nie damy rady zebrać tak ogromnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają nas do celu. To nierówna walka, ale wierzymy, że wspólnie możemy zatrzymać chorobę i dać Polusi szczęśliwe dzieciństwo.
● Jak wpłacić darowiznę?
01
wyślij SMS
na numer
75365
o treści
0840116
02
przekaż 1,5% podatku
numer KRS
0000396361
cel szczegółowy
0840116 Pola
03
przelew tradycyjny
numer konta
PL63 1140 2004 0000 3802 8606 8909
odbiorca
Fundacja Pola Betkier Foundation
tytułem
Darowizna
● Jak wpłacić darowiznę?
01
wyślij SMS
na numer
75365
o treści
0840116
02
przekaż 1,5% podatku
numer KRS
0000396361
cel szczegółowy
0840116 Pola
03
przelew tradycyjny
numer konta
PL63 1140 2004 0000 3802 8606 8909
odbiorca
Fundacja Pola Betkier Foundation
tytułem
Darowizna
● historia wpłat
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni naszym darczyńcom, dzięki wsparciu których każdego dnia jesteśmy bliżej celu - szansy na wyleczenie Poli.
Dziękujemy z całego serca! ❤️
● dzieje się
Nadchodzące wydarzenia
Charytatywna joga
Trenujemy dla Poli
Charytatywny turniej siatkówki
Wyprzedaż garażowa
Halloween Party
Charytatywna Impreza Andrzejkowa
● działo się
Tak wspieraliście Polę ❤️
